Patienten mit Lupus tauschen ihre Erfahrungen in Bezug auf ihre Gesundheit in einem sicheren Portal aus, um die Forschung voranzutreiben, klinische Entscheidungen zu erleichtern und die Ergebnisse der Patienten zu verbessern.
FRAMINGHAM, Massachusetts, 7. November 2023 /PRNewswire/ — Alira Health, ein globales Beratungs- und klinisches Forschungsunternehmen, und FORWARD,National Databank for Rheumatic Diseases, die größte von Patienten gespeiste Forschungsdatenbank für rheumatische Erkrankungen in den Vereinigten Staaten, gaben heute den Start des verbesserten Lupus Registry bekannt, die es Patienten, Pflegekräften und Forschungssponsoren ermöglicht, bessere Einblicke zu erlangen und bessere Patientenergebnisse zu erzielen.
Lupus ist eine komplexe Krankheit mit vielfältigen Erscheinungsformen, begrenzten Behandlungsoptionen und ungleichen Auswirkungen auf die betroffenen Patienten. Dies macht die Erforschung von Patientenerfahrungen, Behandlungsmustern und klinischen Langzeitergebnissen besonders schwierig. Das Register wird es Patienten ermöglichen, ihre Gesundheits- und Symptomdaten sicher zu übermitteln und hilft ihnen so, ihre Erkrankung besser in den Griff zu bekommen. Die anonymisierten Daten helfen Forschern, neue klinische Studien zu entwerfen und voranzutreiben, um das Krankheitsverständnis zu verbessern, bessere Behandlungen für Lupus zu entwickeln und die Patientenergebnisse zu verbessern.
FORWARD hat eine Kooperationspartnerschaft mit Alira Health zur Verwaltung und Erweiterung des Registers sowie zur Datenanalyse und Berichterstattung aufgebaut. Alira Health wird innovative, vereinfachte Methoden zur Datenübermittlung für Patienten über eine mobile Anwendung namens Health Storylines™ einführen. Die Verbesserung dieses Registers nutzt den technologischen Fortschritt für ein besseres Verständnis von Lupus. Patienten werden ihre Daten anhand eines strukturierten Registerfragebogens eingeben und haben die Möglichkeit, über die App Informationen über ihre täglichen Gesundheitserfahrungen bereitzustellen und auch ihre elektronischen Gesundheitsdaten (Electronic Health Records) zu teilen. Dieser Ansatz wird es Forschern ermöglichen, umfassendere Einblicke in die realen Erfahrungen von Personen zu gewinnen, die mit Lupus leben.
Forschungssponsoren erhalten die Möglichkeit, die Forschung zu beschleunigen und zu verfeinern, indem sie auf umfangreiche Längsschnittdaten und einen robusten Aufnahmekanal für prospektive Studien (Beobachtungs- und Interventionsstudien) zurückgreifen können. Mithilfe dieser Ressource können sie neue Hypothesen entwickeln und langfristige Ergebnisse erfassen. Dieser Ansatz ermöglicht es Sponsoren, die aktuelle Krankheitslast zu bewerten und die Auswirkungen neuer und etablierter Behandlungen auf höchst effiziente Weise zu belegen.
„Patientenbeiträge zum Register werden als treibende Kraft für die Erforschung neuer Behandlungsansätze für Lupus dienen”, sagte Kaleb Michaud, PhD, Direktor von FORWARD. „Mit der Verpflichtung zum weltweiten Schutz von Patientendaten können Einzelpersonen nun vertrauensvoll und sicher ihre Daten weitergeben, was Forschungssponsoren ermöglicht, tiefgreifende Entdeckungen im Bereich Lupus zu machen, die möglicherweise zu verbesserten Ergebnissen und neuen Behandlungsoptionen führen können.”
„Wir stellen uns eine Zukunft vor, in der Patienten in der Lage sind, ihre vollständigen Gesundheitsinformationen persönlich zu verwalten, was zu effektiveren Behandlungen, einem verbesserten Krankheitsmanagement, einer besseren allgemeinen Gesundheit und der Möglichkeit, ihr Unterstützungsnetzwerk aktiv einzubinden, führt”, kommentierte Jennifer Lannon, Direktorin, Patient Engagement and Advocacy, Alira Health. „Die Zusammenarbeit mit FORWARD und Lupus Registry stellt einen bedeutenden Schritt auf diesem Weg der Veränderung dar. Wir haben das Privileg, in unserer gemeinsamen Mission zusammenzuarbeiten, um das Wohlergehen von Personen, die mit Lupus leben, zu verbessern.”
FORWARD hat seit seiner Gründung im Jahr 1998 mehr als 6.000 Personen mit Lupus erreicht. Die Health Storylines von Alira Health haben seit ihrer Einführung im Jahr 2013 mehr als 3.000 Personen mit Lupus erreicht. Im Rahmen der Partnerschaft werden alle diese Personen eingeladen, an der verbesserten Lupus Registry auf Health Storylines teilzunehmen.
Das Patientenregister wird als kontinuierlicher, weltweit digitaler Speicher für Symptome und gesundheitsbezogene Informationen dienen. Diese Daten werden direkt über Online- und Mobilanwendungen eingegeben. Das System garantiert Datenschutz und Anonymität, indem es die direkte Zuordnung bestimmter Datenpunkte zu einzelnen Mitgliedern verhindert. Die Daten werden von Alira Health in Partnerschaft mit FORWARD verwaltet und gepflegt, um Datengenauigkeit, Hygiene und Qualität zu gewährleisten.
Die Ergebnisse der Datenberichterstattung werden an die Mitglieder des Patientenregisters weitergegeben, so dass Patienten Einblicke in die kollektiven Ergebnisse der an Lupus erkrankten Bevölkerung gewinnen können. Darüber hinaus werden alle veröffentlichten Forschungsergebnisse an die Lupus Community weitergegeben, so dass diese die Möglichkeit hat, die Rolle des Registers bei der Förderung bahnbrechender Entdeckungen zu verstehen.
Informationen zu Alira Health
Alira Health ist ein globales Beratungs- und klinisches Forschungsunternehmen, dessen Mission es ist, das Gesundheitswesen und die Life Sciences in Partnerschaft mit Patienten durch innovative Technologien und fachkundige Beratung zu humanisieren. Von der Entwicklung bis hin zur medizinischen Versorgung ergänzt Alira Health das Fachwissen seiner Kunden aus den Bereichen Pharma, Biotech, MedTech und Patient Advocacy mit einem umfassenden Spektrum an Dienstleistungen über deren gesamten Lösungslebenszyklus. Weitere Informationen finden Sie auf AliraHealth.com.
Informationen zu FORWARD
FORWARD ist eine unabhängige, gemeinnützige Forschungsorganisation und eine der größten und am längsten bestehenden Datenbanken mit Patientenberichten zu rheumatischen Erkrankungen. FORWARD arbeitet mit Patienten, Ärzten, Forschern und der Industrie zusammen, um reale Daten zu sammeln, zu analysieren und weiterzugeben, damit das Wissen über die Ursachen, Behandlung, Kosten und Ergebnisse rheumatischer Erkrankungen verbessert werden kann. Weitere Informationen finden Sie auf ForwardDatabank.org.
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