– Alira Health y FORWARD lanzan un registro mejorado de pacientes con lupus que acelera las soluciones para los pacientes
– Los pacientes con lupus comparten sus experiencias sanitarias en un registro seguro para avanzar en la investigación, apoyar una mejor toma de decisiones clínicas y mejorar los resultados de los pacientes
FRAMINGHAM, Mass., 7 de noviembre de 2023 /PRNewswire/ — Alira Health, una empresa global de asesoramiento e investigación clínica, y FORWARD, el Banco Nacional de Datos de Enfermedades Reumáticas y el mayor banco de datos de investigación de trastornos reumáticos de los Estados Unidos, han anunciado hoy el lanzamiento del Registro de Lupus mejorado, que permite a pacientes, cuidadores y patrocinadores de la investigación obtener mejores conocimientos y lograr mejores resultados para los pacientes.
El lupus es una enfermedad compleja con manifestaciones diversas, opciones de tratamiento limitadas y un impacto desigual en la población afectada. Por ello, resulta especialmente difícil investigar la experiencia de los pacientes, las pautas de tratamiento y los resultados clínicos a largo plazo. El registro permitirá a los pacientes enviar de forma segura sus datos de salud y síntomas, lo que les ayudará a gestionar mejor su enfermedad, y los datos desidentificados ayudarán a los investigadores a diseñar e impulsar nuevos estudios clínicos para mejorar la comprensión de la enfermedad, desarrollar mejores tratamientos para el lupus y mejorar los resultados de los pacientes.
FORWARD ha establecido una asociación de colaboración con Alira Health para la administración y ampliación del registro, junto con el análisis de datos y la elaboración de informes. Alira Health introducirá métodos de envío de datos innovadores y simplificados para los pacientes a través de una aplicación móvil conocida como Health Storylines™. La mejora de este registro aprovecha los avances tecnológicos para una mejor comprensión del lupus. Los pacientes compartirán sus datos a través de un cuestionario de registro estructurado y tendrán la opción de proporcionar información sobre sus experiencias sanitarias cotidianas utilizando la aplicación y también de compartir sus historiales médicos electrónicos. Este enfoque permitirá a los investigadores obtener una visión más completa de las experiencias de la vida real de las personas que viven con lupus.
Los patrocinadores de la investigación tendrán la oportunidad de acelerar y perfeccionar la investigación aprovechando amplios datos longitudinales y un sólido canal de reclutamiento para estudios prospectivos (observacionales y de intervención). Este recurso les permitirá explorar nuevas hipótesis y obtener resultados a largo plazo. Este enfoque permite a los patrocinadores evaluar la carga actual de la enfermedad y generar pruebas sobre el impacto de los tratamientos nuevos y establecidos de una manera muy eficiente.
“Las contribuciones de los pacientes al registro servirán como fuerza motriz para la exploración de nuevos enfoques para el tratamiento del lupus”, explicó Kaleb Michaud, PhD y director de FORWARD. “Con un compromiso con la privacidad de los datos de los pacientes a nivel mundial, las personas pueden ahora compartir sus datos con confianza y seguridad, permitiendo a los patrocinadores de la investigación hacer descubrimientos profundos en el campo del lupus, lo que podría conducir a mejores resultados y nuevas opciones de tratamiento”.
“Imaginamos un futuro en el que los pacientes tengan la posibilidad de gestionar personalmente toda la información sobre su atención sanitaria, lo que se traducirá en tratamientos más eficaces, una mejor gestión de la enfermedad, un mejor estado de salud general y la capacidad de implicar activamente a su red de apoyo”, comentó Jennifer Lannon, directora de Participación y Defensa del Paciente de Alira Health. “La colaboración con FORWARD y el Registro de Lupus representa un paso importante en este viaje transformador. Tenemos el privilegio de trabajar juntos en nuestra misión compartida de mejorar el bienestar de las personas que viven con lupus”.
FORWARD ha involucrado a más de 6.000 personas con lupus desde su fundación en 1998. Health Storylines de Alira Health ha contado con la participación de más de 3.000 personas con lupus desde su lanzamiento en 2013. Como parte de la asociación, todas estas personas serán invitadas a participar en el Registro de Lupus mejorado de Health Storylines.
El registro de pacientes servirá como repositorio digital continuo y mundial de síntomas e información relacionada con la salud. Estos datos se comparten directamente a través de aplicaciones en línea y móviles. El sistema garantiza la protección y desidentificación de los datos, impidiendo la asociación directa de puntos de datos específicos con miembros individuales. Los datos son gestionados y mantenidos por Alira Health en colaboración con FORWARD para garantizar su exactitud, higiene y calidad.
Los resultados de los informes de datos se compartirán con los miembros del registro de pacientes, lo que permitirá a los pacientes obtener información sobre los resultados colectivos experimentados por la población con lupus. Además, todos los resultados de la investigación que se publiquen se difundirán a la comunidad del lupus, dándoles la oportunidad de comprender el papel del registro en el fomento de descubrimientos innovadores.
Acerca de Alira Health
Alira Health es una empresa global de asesoramiento e investigación clínica cuya misión es humanizar la asistencia sanitaria y las ciencias de la vida, en colaboración con los pacientes, mediante tecnologías innovadoras y orientación experta. Desde el desarrollo hasta la atención médica, Alira Health complementa la experiencia de sus clientes farmacéuticos, biotecnológicos, de tecnología médica y de defensa del paciente con un espectro completo de servicios a lo largo de todo el ciclo de vida de sus soluciones. Más información en AliraHealth.com.
Acerca de FORWARD
FORWARD es una organización de investigación independiente y sin ánimo de lucro, y uno de los mayores y más antiguos bancos de datos de investigación sobre enfermedades reumáticas comunicados por los pacientes. FORWARD trabaja con pacientes, médicos, investigadores y la industria para recopilar, analizar y compartir datos reales diseñados para avanzar en el conocimiento de las causas, el tratamiento, los costes y los resultados de las enfermedades reumáticas. Más información disponible en la página web ForwardDatabank.org.
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