Weltweite Öffentlichkeit wird aufgefordert, am 10. Mai anlässlich des Welt-Lupus-Tages Umfrageergebnisse und Fakten über Lupus zu teilen
WASHINGTON, 6. Mai 2024 /PRNewswire/ — Eine kürzlich von der World Lupus Federation durchgeführte weltweite Umfrage ergab, dass 91 % der Befragten orale Steroide zur Behandlung ihres Lupus einnehmen oder eingenommen haben. Über 7.700 von Lupus betroffene Personen aus mehr als 100 Ländern nahmen an der Umfrage teil.
Die Umfrageergebnisse zeigen, dass ein erheblicher Prozentsatz der Befragten (75 %) Steroide seit mehr als einem Jahr und 27 % seit mehr als einem Jahrzehnt verwendet haben. Darüber hinaus gaben 43 % der Befragten an, dass sie mehr als die empfohlene Erhaltungsdosis (5–7,5 mg) an Steroiden als ihre typische tägliche Dosis einnehmen, und 58 % gaben an, dass sie eine maximale Dosis von 30 mg oder mehr einnehmen. Eine überwältigende Zahl der Befragten (96 %) gab an, dass sie sich Sorgen über die langfristigen Auswirkungen des Steroidkonsums machen.
Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Entzündungen und Schmerzen in allen Teilen des Körpers verursachen kann, einschließlich Herz, Niere, Lunge, Blut, Gelenke und Haut. Bei Lupus greift das Immunsystem, das eigentlich Infektionen bekämpft, stattdessen gesundes Gewebe an. Viele Menschen mit Lupus nehmen Steroide (wie Prednison), um die Entzündung zu verringern. Allerdings können Steroide viele Nebenwirkungen haben, und Menschen, die Steroide über einen langen Zeitraum einnehmen, sind auch dem Risiko anderer ernsthafter Gesundheitsprobleme ausgesetzt, wie Infektionen, Osteoporose und Diabetes.
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen auch, dass Lupuspatienten, die Steroide einnehmen, mit einer erheblichen Belastung durch Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Sechs von zehn Befragten gaben an, mindestens eine schwerwiegende Nebenwirkung wie Diabetes, Herzkrankheiten, Organversagen, Osteoporose oder Sehstörungen erlitten zu haben. Diese Zahl stieg auf 70 % bei denjenigen, die seit mehr als fünf Jahren Steroide einnahmen.
Darüber hinaus berichteten 95 % der Befragten, die Steroidkonsum angaben, auch über mindestens eine Nebenwirkung, wobei durchschnittlich sechs Nebenwirkungen pro Person aus einer Liste von 19 möglichen Wirkungen angegeben wurden. Zu den häufigsten Nebenwirkungen zählten Gewichtszunahme (77 %), Stimmungsschwankungen (54 %), Veränderungen des Aussehens (53 %) und Schlaflosigkeit (52 %).
„Wir wissen, dass Steroide die Entzündung reduzieren und Menschen mit Lupus bei der Bewältigung der Krankheit helfen können, aber wir wissen auch, dass Steroide eine Reihe von Nebenwirkungen verursachen und zu anderen ernsthaften Gesundheitsproblemen führen können”, sagte Susan Manzi, MD, MPH, medizinische Direktorin der Lupus Foundation of America, Vorsitzende des Allegheny Health Network Medicine Institute und Direktorin des Lupus Center of Excellence. „Diese Umfrageergebnisse bestätigen leider, wie abhängig Menschen mit Lupus von Steroiden sind, auch über lange Zeiträume hinweg, und sie unterstreichen die dringende Notwendigkeit, dass mehr Lupus-Behandlungen zur Verfügung stehen, die keine so erheblichen Nebenwirkungen haben.”
39 % der Befragten gaben an, dass ihre Gesundheitsdienstleister ihre Meinung bei Entscheidungen über die Steroiddosierung nicht einbeziehen.
Die Ergebnisse dieser Umfrage über die Auswirkungen von Steroiden werden im Vorfeld des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai veröffentlicht, um das Bewusstsein für Lupus zu stärken. Die World Lupus Federation hat den Welt-Lupus-Tag am 10. Mai ins Leben gerufen, um Lupus-Gruppen auf der ganzen Welt während des Lupus-Awareness-Monats zu vereinen und auf die Auswirkungen der Krankheit auf die Millionen von Menschen aufmerksam zu machen, die weltweit von Lupus betroffen sind. Im Vorfeld des Welt-Lupus-Tages ist es von entscheidender Bedeutung, dass wir uns weiterhin für einen besseren Zugang zu sicheren und wirksamen Lupus-Behandlungen einsetzen.
Die World Lupus Federation ruft am 10. Mai, dem Welt-Lupus-Tag, Menschen auf der ganzen Welt dazu auf, Fakten über Lupus, auch aus dieser Umfrage, weiterzugeben und mit Hilfe des offiziellen World Lupus Day Toolkits das Bewusstsein zu schärfen.
Weitere Einzelheiten zur Umfrage finden Sie in der visuellen Zusammenfassung und den detaillierten Umfrageergebnissen.
Informationen zur World Lupus Federation Die World Lupus Federation (WLF) ist ein Zusammenschluss von Lupus-Patientenorganisationen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität aller von Lupus betroffenen Menschen einsetzen. Durch koordinierte Bemühungen ihrer Partner setzt sich die Federation für die Ausweitung globaler Initiativen ein, die das Bewusstsein und das Verständnis für Lupus schärfen. Sie bietet Menschen, die mit der Krankheit leben, Aufklärung und Dienstleistungen an und setzt sich für sie ein.
MEDIENKONTAKTMike Donnelly
World Lupus Federation
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