NEWPORT BEACH, California, 21 de junio de 2024 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — CureDuchenne, una organización mundial sin fines de lucro comprometida con la búsqueda y el financiamiento de una cura para la distrofia muscular de Duchenne, llevará a cabo seminarios web en inglés y español para la comunidad de Duchenne después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó la ampliación de las indicaciones para ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) de Sarepta Therapeutics para incluir a individuos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) con una mutación confirmada en el gen DMD, a partir de los 4 años de edad en adelante.
Los seminarios web serán moderados por el Dr. Michael Kelly, director científico de CureDuchenne, con la Dra. Diana Castro, una neuróloga y médica neuromuscular certificada y fundadora y directora de la Clínica CureDuchenne en el Centro de Neurología y Atención Neuromuscular, donde compartirá la información más reciente y su perspectiva como médica que trata a pacientes con esta terapia génica. Un representante de Sarepta Therapeutics también se unirá como invitado para una sesión de preguntas y respuestas.
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Acerca de CureDuchenne
Hace más de veinte años, CureDuchenne se creó con un objetivo: encontrar y financiar una cura para la distrofia muscular de Duchenne, una de las formas más comunes y graves de distrofia muscular. Hoy, CureDuchenne es reconocida como líder mundial en investigación, atención al paciente e innovación para mejorar y prolongar la vida de aquellos con Duchenne. El enfoque de filantropía de CureDuchenne ha hecho avanzar tratamientos transformadores para la distrofia muscular de Duchenne, incluyendo 18 proyectos que avanzaron a ensayos clínicos en humanos y múltiples proyectos para superar las limitaciones de la omisión de exón y la terapia génica. Asimismo, CureDuchenne contribuyó al financiamiento temprano del primer medicamento para Duchenne aprobado por la FDA, fue pionera en el primer y único programa de certificación de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales para Duchenne y creó un innovador biobanco de datos integrados, acelerando la investigación hacia una cura. Para más información sobre cómo ayudar a concientizar y recaudar fondos necesarios para la investigación, por favor visite cureduchenne.org o síganos en Facebook, Instagram, LinkedIn y X.
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FUENTE CureDuchenne
