- Von der Gemeinschaft geleitete Forschung des Global Heart Hub zeigt, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung entscheidend ist, wenn Patienten mit der Diagnose Hypercholesterinämie konfrontiert werden
- Die Patientengemeinschaft argumentiert, dass eine stärkere Konzentration auf diese erste Diskussion den Verlauf von ASCVD, der weltweit häufigsten Todesursache ändern könnte.
- Neue Erkenntnisse aus der multinationalen Patientenforschung zum Umgang mit ungesundem Cholesterin werden auf dem ESC 2024 vorgestellt
GALWAY, Irland, 2. September 2024 /PRNewswire/ — Die europäische Gemeinschaft der Herz-Kreislauf-Erkrankten setzt sich für einen Wandel hin zu einer personalisierten Herz-Kreislauf-Versorgung ein. Von zentraler Bedeutung ist dabei das erste Gespräch zwischen einem Patienten und einer medizinischen Fachkraft nach der Diagnose einer Hypercholesterinämie. Dieses Gespräch sollte der Ausgangspunkt für einen individuellen kardiovaskulären Versorgungsplan sein.
Eine kürzlich von Global Heart Hub, der internationalen Allianz von Herzpatientenorganisationen, durchgeführte Studie, an der Patienten mit hohen LDL-C-Werten (Low-Density-Lipoprotein-Cholesterin) aus Brasilien, Australien und den USA teilnahmen, hatte zum Ziel, die Erfahrungen, Prioritäten und Bedürfnisse von Menschen mit Dyslipidämie zu verstehen. Die Ergebnisse liefern wertvolle Erkenntnisse darüber, wie Vertreter des Gesundheitswesens durch gemeinsame Entscheidungsfindung eine personalisierte Pflege leisten können.
Die Teilnehmer betonten die Bedeutung individueller Pflegepläne für die Behandlung der Hypercholesterinämie. Eine einfache Sprache und klare Erläuterungen zu den Risiken, die mit einem unkontrollierten LDL-C-Cholesterinspiegel verbunden sind, ermutigen die Patienten, ihre Gesundheit ernst zu nehmen. Es bedarf eines kooperativen und unterstützenden Ansatzes zwischen Vertretern des Gesundheitswesens und Patienten, um Versorgungspläne zu entwickeln, die die individuellen Umstände und Lebensstilfaktoren berücksichtigen und realistische und messbare Ziele gewährleisten. Bei der Erörterung der Behandlungsoptionen sollten die Präferenzen der Patienten berücksichtigt werden, z. B. die Bequemlichkeit der Verabreichungsart und der Zeitpunkt der Verabreichung. Die von den Teilnehmern beschriebenen Endziele sind die Verbesserung der Gesundheitsergebnisse, die Verhinderung herzbedingter Komplikationen und die Erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität.
In der Studie wurden auch strukturelle Hindernisse für eine wirksame gemeinsame Entscheidungsfindung ermittelt, darunter Zeitmangel bei Terminen, Verwaltungsaufwand und Zugangsfragen. Die Bewältigung dieser Herausforderungen erfordert politische Veränderungen, die durch Partnerschaften zwischen Patientenorganisationen und medizinischen Fachgesellschaften vorangetrieben werden.
Neil Johnson , Executive Director, Global Heart Hub, sagte: “Die Studie Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) unterstreicht die Notwendigkeit einer umfassenden und direkten Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Wenn es um eine Diagnose geht, ist die erste Interaktion mit Ihrem medizinischen Betreuer besonders wichtig. Unsere empirischen Daten zeigen, dass dieser Dialog die kardiovaskuläre Gesundheit der Patienten erheblich beeinträchtigt. Kurz gesagt, es hat das Potenzial, den Krankheitsverlauf zu verändern“.
Professor Kornelia Kotseva, Honorarprofessorin für präventive Kardiologie an der Universität Galway, fügte hinzu: “Ich habe aus erster Hand erfahren, wie personalisierte Versorgungspläne die Behandlung von hohem Cholesterinspiegel erheblich beeinflussen können. Durch eine klare Sprache und einen kooperativen Ansatz können wir realistische Ziele setzen, die den Lebensgewohnheiten und Vorlieben der Patienten entsprechen. Letztlich ist es unser gemeinsamer Auftrag, nicht nur ihre Lebensqualität zu verbessern, sondern auch ganz einfach Leben zu retten“.
Weitere Informationen über IPEC und das ESC-Poster: https://globalhearthub.org/IPEC
Das IPEC-Datengenerierungsprogramm ist eine Säule von Invisible Nation, Global Heart Hub’s Advocacy-Programm, das geschaffen wurde, um die Aufmerksamkeit auf die mehr als 500 Millionen Menschen weltweit zu lenken, die ein Risiko für einen ASCVD-bedingten Herzinfarkt, Schlaganfall oder Tod haben[1]. Als Teil der Entwicklung von Invisible Nation und mit Unterstützung der weltweiten Patientengemeinschaft wurde ein Globaler Cholesterin-Aktionsplan erstellt, um weiterhin Veränderungen zu aktivieren, um ungesunde Cholesterinwerte zu bekämpfen.
Über IPEC
Die Initiative Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) ist eine multinationale, von Patienten geleitete Initiative zur Datengenerierung, die darauf abzielt, Erkenntnisse über die Lebenserfahrungen von Personen zu sammeln und zu liefern, deren LDL-C-Werte nicht den Zielwerten entsprechen. IPEC wird von Global Heart Hub mit der Unterstützung von WomenHeart, USA; Lado A Lado Pela Vida, Brasilien; und Hearts 4 Heart, Australien geleitet. Das Programm wird von einem unabhängigen, spezialisierten und multidisziplinären Lenkungsausschuss geleitet, der sich aus Vertretern der Patientengemeinschaft, Klinikern und Wissenschaftlern zusammensetzt.
Die erste Phase der Datenerhebung wurde 2023 eingeleitet und sammelte zwischen November 2023 und März 2024 Informationen durch halbstrukturierte Interviews mit 50 Personen, die in den Vereinigten Staaten, Brasilien und Australien leben und bei denen mindestens zwei Jahre vor Beginn der Datenerhebung ein hoher LDL-C-Wert von einem Arzt diagnostiziert wurde. Etwa die Hälfte der Teilnehmer (n=22) waren Personen, die mindestens ein Jahr nach der Diagnose eines hohen LDL-C-Wertes wegen einer atherosklerotischen kardiovaskulären Erkrankung (ASCVD) ins Krankenhaus eingeliefert worden waren. Ziel dieser Forschungsphase war es, , Perspektiven zu Themen im Zusammenhang mit , der Diagnose und der Belastung durch den Umgang mit hohem LDL-C, dem Krankheitsbewusstsein und der Behandlung zu sammeln.
IPEC wurde durch die Unterstützung der Novartis Pharma AG ermöglicht.
Über Global Heart Hub
Global Heart Hub (GHH) ist die erste globale Non-Profit-Organisation, die gegründet wurde, um denjenigen eine Stimme zu geben, die mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen leben oder von ihnen betroffen sind. Die GHH ist ein Zusammenschluss von über 120 Organisationen von Herzpatienten, die sich zum Ziel gesetzt haben, Patientengruppen aus aller Welt zu vereinen. Ziel der GHH ist es, Patientengruppen aus der ganzen Welt zu vereinen und das Bewusstsein für Herzkrankheiten und die damit verbundenen Herausforderungen im täglichen Leben zu schärfen. Die GHH ist eine Plattform für Herzpatientenorganisationen, auf der sie ihre Ansichten austauschen, von den bewährten Verfahren der anderen lernen, sich für gemeinsame Ziele einsetzen und Ressourcen gemeinsam nutzen können. Ziel der GHH ist es, das Bewusstsein und das Verständnis für die zahlreichen Herzerkrankungen zu schärfen, die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern, die Lebensqualität zu erhöhen und die Langlebigkeit und das gesunde Altern zu optimieren.
Referenz:
1. Vasan RS, Enserro DM, Xanthakis V, Beiser AS, Seshadri S. Temporal Trends in the Remaining Lifetime Risk of Cardiovascular Disease Among Middle-Aged Adults Across 6 Decades: Die Framingham-Studie. Circulation. 2022;145(17):1324-1338
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